Seguimos con el trabajo de concienciación y hoy nos toca hablaros del Síndrome Sturge Weber.

Esta enfermedad está dentro de las consideradas “enfermedades raras”, ojalá algún día sea categorizada como enfermedad o síndrome, sin el apellido “rara”, eso significará que se habrá avanzado en investigación, una posible cura, o mejor calidad de vida para todos aquellos a los que le ha tocado sufrir esta enfermedad.

Nos gustaría que después de que leyerais el articulo, os pasarais por este link. En él, testimonio de Marta Baras, madre de nuestro participante del Club de Ocio, Juan.

Testimonio de Marta Baras, madre de Juan.

El Síndrome de Sturge Weber (SSW) es una enfermedad de las denominadas raras, con una incidencia en la población muy pequeña (en torno a 1 de cada 50.000 nacimientos) que consiste en la existencia de una malformación vascular (atrofia en los vasos sanguíneos) producida durante el periodo de gestación y que puede afectar a la cara, el ojo y/o el cerebro.

NO es hereditaria y NO se produce como consecuencia de ningún acto que la madre haya podido hacer o dejar de hacer durante el periodo de gestación.
Ocurre de forma aleatoria, indistintamente de la raza y el sexo. 

Hay que destacar que NO todos los niños que nacen con una mancha en vino de Oporto, tienen el Síndrome de Sturge Weber.

La mancha en vino de Oporto es mucho más frecuente y se manifiesta en 3 de cada 1.000 nacimientos mientras que tan solo 1 de 50.000 tiene el SSW.

A título personal desde Brújula Ocio y Tiempo Libre, tenemos la suerte de tener entre nuestros chic@s a Juan González Baras, y sí, decimos SUERTE, porque Juan, allá donde va, contagia a todos con su energia y su sonrisa.

Es un chico muy amigable, y que al igual, que cualquier otro chico de la sociedad, le gusta el deporte, los videojuegos, estar con sus amigos y disfrutar de su vida.

Por eso mismo, debemos tratar a estos chic@s como iguales, porque principalmente, lo son.

Muchas gracias a todos por vuestra lectura.

Atte. Equipo Brújula.

 

 

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